Nadir hastalıkları olan çocukların ebeveynleri devletten yardım istiyor | Jaipur Haberleri

MuzMo

New member
JAIPUR: Nadir hastalıklardan muzdarip çocukların ebeveynleri bir araya geldi JK Lon Hastanesi Pazartesi günü ve tedavinin yüksek maliyetini karşılayamayacaklarını söyleyerek hükümete başvurdu.
Gösteriye katılan bu tür en az 10 çocuğun ebeveynleri, tedavinin çocuk başına yılda lakh rupi’ye mal olduğunu söyledi. Bu çocuklar spinal müsküler atrofiden muzdariptir (SMA), istemli kas hareketini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyen bir durum. Ebeveynler, JK Lon Hastanesi Müfettişi aracılığıyla CM Ashok Gehlot’a hitaben bir muhtıra sundu.
Kitlesel fonlama için çevrimiçi bir platform oluşturulmuş ve çocuklarımızla ilgili detaylar mevcut olmasına rağmen bu portal üzerinden çok fazla bağış yapılmadı” dedi. Harish Singhgelen SMA’lı bir çocuğun babası Hanumangarh komşu.
Kitle fonlaması çabaları yavaş ilerlerken, ebeveynler hükümetten doğrudan yardım istedi. Ravindra Singh, bir çocuğun amcası Nagaur, şunları söyledi: “Kitle fonlaması portalında en az 15 SMA’lı çocuk var. Tüm çocukların acil tedaviye ihtiyacı vardır. Tedavinin maliyeti o kadar yüksek ki, kimse bunu karşılayamaz. Devletin desteği olmadan bu çocukların tedavisi mümkün değil.”